 |
| Orang-orang hebat bersama anak-anak hebat -dokpri |
Sekitar
6000- 8000 jenis penyakit langka dikenali dan dihadapi 350 juta orang di dunia,
75% penderitanya anak-anak, bahkan 30% pasien anak dibawah usia 5 tahun.
(data
Great Ormon Street Hospital)
IMERI FK
Universitas Indonesia— Siapalah Saya ? Pagi itu, pertanyaan ini tiba-tiba menyeruak,
dan sungguh saya merasa bukan siapa-siapa.
Berada di sekeliling anak-anak hebat, dengan
orangtua hebat pula, saya (lagi-lagi) merasa sangat jauh dan belumlah sehebat
mereka.
Adalah Muhaini, seorang ibu hebat asal Jambi dengan
anak Shafa Aulia yang luar biasa hebat. Gadis kecil umur 7,5 tahun, sejak tiga tahun silam terserang penyakit
langka.
Ketika berobat pada 2015 akhir, hanya diketahui
terdapat kelainan metabolik dan epilepsi (belum diketahui penyakit utama).
